Min historie

Da jeg begyndte i gymnasiet var jeg relativt frisk og rask. Bortset fra lidt knas med knæene, som nogle år før havde tvunget mig til at lægge Tae Kwon Do på hylden, var jeg velsagtens lige så rask som den gennemsnitlige gymnasielev. Det ændrede sig dog hen mod starten af 1. g. Jeg begyndte at få kraftige smerter i hoften, som langsomt bredte sig til ryggen.

I lang tid fik jeg forskellig behandling og blev undersøgt på kryds og tværs. Jeg vil tro, at noget af det eneste, jeg ikke fik lov at opleve, var en af de - takket være Riget - legendariske CT-scanninger. Der blev aldrig rigtigt fundet noget under undersøgelserne, hvor jeg også var forbi reumatologisk afdeling, men på grund af smertens natur opstod der en mistanke om forestående diskusprolaps. Jeg blev sendt til fysioterapi, hvor jeg gennemgik forebyggende behandling for diskusprolaps - blandt andet ved hjælp af strækmaskiner. Det lindrede altid, mens jeg lå i maskinen, hvorefter jeg havde det langt værre i et stykke tid efter behandlingen var overstået.

Jeg var også forbi en lokal rygspecialist, som jeg tidligere har brugt og som er kendt for sin effektivitet. Han er også kendt for, at hvis behandlingen ikke for alvor hjælper indenfor tre konsultationer, så vil han ikke tage imod flere penge, fordi han så ikke tror på, at han kan gøre noget ved det. Det var første gang, at han kom til kort overfor min krop. Desværre.

Efter nogle flere undersøgelser, blodprøver og andet godt, kom lægerne på reumatologisk afdeling frem til, at jeg led af Morbus Bechterew. En sygdom, som udmærker sig ved, at man ikke rigtigt ved, hvad forårsager den. Til gengæld er det stemplet, som bliver fundet frem, når sygdommen ligner gigt men ikke rigtigt er det. Det betyder desværre også, at behandlingen af sygdommen er symptombehandling og der findes ingen kurerende eller forebyggende behandling i sygehusvæsenet i dag. Patienter bliver typisk behandlet med gigtmedicin og på det seneste med en ny form for biologisk medicin (TNF-alfa-hæmmende stoffer), som kan hjælpe nogle patienter til at blive nær symptomfrie uden dog at kurere dem. Derudover indgår gymnastiske øvelser som en del af behandlingen og i ekstreme tilfælde kan der opereres.

Det viste sig, at der var et andet tilfælde af bechterew i familien - et stykke ude vel at mærke. Han var blevet behandlet af en mand i København, og var blevet helt symptomfri bortset fra en let nedsat bevægelighed i leddene. Han satte mig i forbindelse med manden, og jeg kom under hans behandling i lidt over halvandet år. Jeg blev behandlet under den forudsætning, at jeg ikke fortalte om det, da han fik problemer med myndighederne og lægestanden, da han forklarede om sin behandlingsform i 60erne, som var nyskabende på tidspunktet. Manden var biokemiker, og havde derfor en lidt anden indgangsvinkel til behandlingen af kroppen end lægestanden. Han valgte at se på, hvad kroppen eventuelt måtte have for meget eller for lidt af og forsøge at skabe balance i den igen.

Jeg læste for et par år siden, at han var beklageligvis var afgået ved døden, og samtidig er der dukket nogle undersøgelser op, som synes uhyggeligt relevante i forhold til hans behandling. Derfor føler jeg, at hans behandlingsmetode bør tages op til genovervejelse - specielt da han ikke længere er iblandt os til at behandle ofre for bechterew. Manden var i medierne i forbindelse med en retssag i slutningen af 60erne, og der er to relaterede dokumenter som underside til denne, samt en side med et citat fra ham selv. Hans barske kommentarer til lægestanden bør ses i perspektiv med dennes behandling af hans forskning. Det var stærkt begrænset, hvor meget respekt han havde tilovers for almindelig lægepraksis.

Da jeg besøgte ham til min første behandling, insisterede han på, at min mor skulle med. Efter at have kigget på nogle blodprøver, sagde han at blandt andet kalkniveauet ikke var helt som normalt. Han spurgte derfor min mor, om jeg havde haft mælkeallergi som lille. Det kunne hun svare bekræftende på, og det var blevet behandlet som normalt for perioden: Jeg havde ikke fået mælk i en periode. Da jeg fik mælk igen, kunne jeg tåle det. Det hører med til historien, at jeg havde et meget stort forbrug af mælk i slutningen af folkeskolen / starten af gymnasiet. Jeg var ikke bare tørstig efter hvad som helst. Jeg var tørstig efter mælk og kunne drikke op til flere liter om dagen - som minimum en liter. Det ledte ham på sporet af, at min evne til at optage kalk formentlig ikke var optimal. Umiddelbart peger sund fornuft også på, at det ikke var helt hen i vejret.

Jeg fik nogle små ampuller med hjem, hvor jeg skulle tage en teskefuld fra og holde i munden i et par minutter, før jeg sank, før hvert måltid. Det skulle angiveligt hjælpe med til at "narre" hjernen til at optage de stoffer, som den ellers ville afvise. Som bonus ville kroppen have lettere med at optage stofferne i det efterfølgende måltid. Derudover tog jeg til København en gang om ugen, hvor jeg fik en række indsprøjtninger ned langs ryggen (også med tilskud), efter jeg havde fået en elektrisk behandling på ryggen. Hvorvidt det var den elektriske behandling, indsprøjtningerne eller kosttilskuddet, som virkede, ved jeg ikke. Men jeg ved, at jeg i starten af behandlingen, når det var allerværst, kun var i stand til at tage skridt på et par centimeter, og de 20 sekunders spurt fra stuen op til mit gamle værelse blev til en 20 minutters smertefuld oplevelse. Ligeledes havde jeg stærkt nedsat bevægelighed i nakken og kunne ligefrem mærke en knasende fornemmelse, når jeg drejede hovedet. Efter halvandet års behandling var jeg så godt som symptomfri bortset fra knap så stor smidighed som før, men det var forventet fra første færd.

Forklaringen på mine smerter var nemlig at på grund af det problematiske kalkoptag i systemet, tog kroppen det kalk, den skulle bruge fra knoglerne. På vej ud i blodet efterlod kalken dog nogle aflejringer på de fleksible områder af ryggen med nedsat bevægelighed til følge. Han forklarede, at den elektriske behandling var med til at mobilisere noget af den uheldigt placerede kalk - den del af behandlingen stiller jeg mig stadig let kritisk overfor, men jeg må da indrømme, at jeg ikke har knasen i nakken længere og generelt er alt mere bevægeligt end før, jeg kom under behandling.

Da jeg for nyligt kiggede på bechterew.dk, fandt jeg en interessant artikel, hvor læge Mette Nørgaard skrev, at "Undersøgelser og scanninger tyder nemlig på, at personer med Mb. Bechterew har højere risiko for at få knogleskørhed, det vil sige miste kalk fra knoglerne. Ved Mb Bechterew får man betændelse, der hvor senerne hæfter på knoglerne, og den betændelse kan nedbryde noget at den knogle, der ligger nedenunder. Kroppen begynder derefter at genoprette skaden, men skyder over målet, hvorved der opstår tilkalkning, typisk mellem hvirvellegemerne i ryggen og/eller korsbensleddene."

Det lyder som om, den gamle biokemiker ikke var helt galt på den. Derfor begyndte jeg at undersøge videre, hvad man eventuelt kan gøre, nu hvor han ikke længere er iblandt os. Da jeg søgte på hans navn, viste det sig, at han blandt andet omgikkes Viggo Berthelsen, som havde en lignende indgangsvinkel til behandling/forebyggelse. Jeg fandt det via følgende stykke på siden: "Den kendte danske biokemiker Otto Ballin tog blodprøver på folk, analyserede dem, og gav så folk de stoffer, som prøven viste, at de manglede. Det var sådan set meget fornuftigt. Otto Ballin var med til fars 75 års fødselsdag, hvor han holdt en tale og fortalte, at han på den måde kunne hjælpe 10 - 12 mennesker om dagen. Men Viggo Berthelsen, sagde han, kurerede 20.000 mennesker, for han gav dem bare det hele, og så var der også det i pillerne, som de manglede."

Det satte mig på sporet af Scanalka, som potentielt kan være en hjælp for bechterew-patienter. Det er et produkt, som har været på det danske marked siden slutningen af 60erne, men nu hvor jeg læste om det, fandt jeg følgende på hjemmesiden:
"brev af 22. december 2005 har Indenrigs- og Sundheds-ministeriet meddelt at gennemsyn af vores hjemmeside giver ministeriet den opfattelse, at Minalka og Scanalka er blevet markedsført som produkter beregnet på behandling af sygdom og sygdomssymptomer, hvorved produkterne er omfattet af lægemiddelloven. Produkterne skal derfor være tilbagekaldt fra markedet d. 12. januar 2006. Der kan søges om, at få dem godkendt som lægemidler. Firmaet har ansøgt om udsættelse af tilbagekaldelsen til d. 1. april subsidiært d. 1. marts 2006."

Man ved jo ikke helt, om man skal grine eller græde. Det er dog ikke så galt igen, for om ikke andet er Scanalka Senior stadig på markedet, som ifølge hjemmesiden har Scanalkas indhold plus selen. Desuden er Berthelsens Mineraler nu også på markedet og bliver i nogle forretninger markedsført som en erstatning for Scanalka. Hvorvidt de indeholder de samme organiske mineraler fremgår desværre ikke af hjemmesiden, så det har jeg skrevet for at forhøre mig om og vil opdatere siden, når jeg får afklaring på det.